به گزارش "نماینده"، یک پسر خردسال 4 ساله از بدو تولد مبتلا به یک نوع اختلال ژنتیکی بسیار نادر است که بر اساس آن این کودک نمی‌تواند نور خورشید را تحمل کند.

گفتنی است، بیماری این کودک از بدو تولد او تشخیص داده شده و او مجبور است هر روز چنانچه بخواهد درمقابل نور خورشید قرار بگیرد از عینک آفتابی خاصی استفاده نماید.

خانواده این کودک تمامی محیط خانه را برای محافظت از او تغییر داده‌اند و از شیشه‌های رنگی در پنجره‌ها استفاده می‌کنند.

این کودک هر روز مجبور به مصرف 3 نوع داروی مختلف است و درگذشته تغذیه او از طریق لوله ‌تنفسی صورت می‌گرفته.

این بیماری از هر 2هزار کودک درکشور انگلستان یک کودک را درگیر می‌کند و می‌تواند سبب ایجاد عوارض مختلفی در کودک همانند بزرگ شدن کلیه‌ها ، روده‌ها ، کبد و لوزالمعده و سایر اعضای بدن گردد.

هنوز درمانی برای این اختلال نادر پیدا نشده است.

منبع:باشگاه خبرنگاران